스티브(Steve)와 호프(Hope)는 첫 데이트 때부터 서로가 천생연분이라는 것을 깨달았습니다.

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2011년 초, 어느 가을날. 스티브는 첫 데이트를 맞아 호프를 집으로 초대했습니다. 그는 직접 맛있는 요리를 준비하고, 촛불과 음악으로 로맨틱한 분위기도 연출했죠.

첫 만남이었지만 호프와 스티브은 순식간에 사랑에 빠졌습니다. 하지만 그날 밤, 호프는 절대 잊지 못할 장면도 목격했습니다. 스티브가 와인병을 열지 못해 바들바들 떨고 있는 것이었습니다. 결국, 병은 그의 손을 빠져나와 바닥으로 떨어졌고 산산조각이 났습니다.

Facebook/Hope4Steve

스티브는 호프를 만나기 전에도 비슷한 일을 겪었다고 했습니다. 그는 이 증상의 원인을 알아내기 위해 7명의 의사를 찾아갔지만, 아무도 이 문제에 대해 말해주지 못했다고 했습니다.

첫 데이트 있은 후 4개월이 지났을 때였습니다. 의사들은 마침내 그 이유를 알아낼 수 있었습니다. 바로 근위축성 측색 경화증, ALS, 루게릭병이었죠. 28세라는 젊은 나이에 스티븐은 치료법이 없는 만성병으로 죽어갈 것이란 사실을 알게 된 것이었습니다.

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루게릭병의 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 부작용은 아주 잔인하기로 유명합니다. 몸의 근육을 제어하는 신경이 공격을 받기 때문에, 환자는 말하고, 걷고, 움직이는 기능을 상실하게 됩니다.

결국, 먹는 것도, 숨 쉬는 것도 기능이 마비돼 사망에 이르게 되죠. 물론, 예외도 있기는 하지만, 루게릭병을 진단받은 환자는 절반이 3년 내로 사망하고, 그 외 25%는 첫 증상을 발견하고, 5년 이내 사망하는 것으로 보고되고 있습니다.

스티브의 삶에도 곧 어둠이 찾아오기 시작했습니다.

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진단이 내려지고 이틀 후, 스티브는 더 이상 낭비할 시간이 없다고 생각했습니다.

그리고 호프와 산책을 나가, 자신이 받은 진단에 대해 호프에게 이야기하고 상황을 설명했습니다. 그리고 그녀가 자신의 곁에 남을 ‘의무감’을 가지지 않아도 된다고 이야기했습니다.

하지만 호프는 두 번 생각할 필요도 없었습니다. 그녀는 곧바로 “난 어디도 가지 않을 거야.”라고 스티브에게 말했습니다.

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2개월 뒤, 두 사람은 결혼식장에 손을 잡고 입장했습니다.

이 젊은 부부는 함께 보낼 수 있는, 얼마 남지 않은 시간을 최대한 활용하기로 했습니다. 그리고 2012년, 미국을 횡단하는 장기 여행을 떠났습니다. 그들의 신혼여행이었죠.

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하지만 여러분도 예상하셨겠지만, 그들이 함께한 시간은 결코 근심 걱정 없는 그런 시간들이 아니었습니다. 그들 역시 이 모든 게 끝으로 향하고 있다는 사실을 알고 있었죠.

2013년 1월, 스티브는 말하는 능력을 잃었습니다.

다음 달, 그는 29Kg이 빠졌습니다.

이제 호프가 할 수 있는 일이란, 사랑하는 남편이 더 빠른 속도로 쇠약해지는 모습을 바라보고 있는 것 외에는 없었습니다.

루게릭병은 잔인했습니다. 상황은 더 나빠졌습니다.

스티브의 다리가 마비되었고, 휠체어 신세를 지어야만 했습니다. 길어졌던 여행은 결국 끝이 났고, 두 사람은 조지아에 있는 집으로 돌아왔습니다.

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“그는 몹시 여위었고, 머리를 자르거나 면도하는 것도 거부했습니다. 하지만 저는 스티브가 그 어느 때보다 잘생겼다고 생각해요. 그는 여전히 멋지답니다. 더 이상 면도도 하지 않지만, 전 그게 좋아요.” 호프는 자신의 페이스북 페이지에 심정을 전했습니다.

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루게릭병은 스티브의 몸 전체를 마비 시켰지만, 그의 마음과 영혼까지 마비시키지는 못했습니다.

놀라운 현대 기술의 도움으로, 스티브는 컴퓨터를 통해 의사소통을 할 수 있었습니다. 심지어 인터넷 서핑도 할 수 있습니다.

호프는 치료사 일을 그만두고 집에 머물며 하루 종일 남편을 돌보기로 결심했습니다.

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호프는 ‘Drive’라고 하는 프로젝트를 설립하여, 스티브가 자신의 취미인 그림 그리기를 계속할 수 있게 하고, 동시에 필요한 사람들에게 그림들을 팔아 의료비를 모금할 수 있도록 도왔습니다.

아마 여러분은 그가 어떻게 그림을 그릴 수 있는지 의아하실 텐데요. 그만의 독특한 방식은 독특한 작품들을 탄생시켰죠.

‘Drive’라는 이름은 스티브가 놀라운 예술 작품을 만들기 위해 캔버스 위를 돌아다니며, 휠체어를 그림 그리는 붓으로 이용한다는 사실에 착안했습니다.

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앞으로도 스티브의 삶은 쉽지 않은 여정이 될 것입니다. 그러나 둘은 루게릭병 치료제가 발견될 것이라는 믿음으로 매일매일 희망을 가지고 삶을 이어가고 있습니다.

두 사람 또한 상황이 얼마나 빨리 달라질 수 있는지 가장 잘 알고 있기에, 함께하는 매 순간순간을 소중히 여기고 보내고 있습니다.

페이스북 페이지 “스티브를 위한 희망(Hope for Steve)”에서 이 잔인한 질병에 맞서 싸우고 있는 부부의 여정을 확인할 수 있습니다. 그들은 기쁨, 슬픔, 그리고 가장 중요한 사랑으로 이 여정을 채워나가고 있습니다.

호프는 언젠가는 사랑하는 남편과 이별해야 하겠지만, 우리는 이 둘의 이야기가 영원할 것을 압니다.

왜냐하면 진정한 사랑은 동그라미와 같고, 그 동그라미엔 끝이 없기 때문입니다.

Facebook/Hope4Steve

“서로를 아껴주세요. 그리고 오늘, 사랑하는 사람들에게 그들이 얼마나 소중한지 이야기해주세요.”