출산을 앞둔 엄마에게 있어, 뱃속의 아기에게 문제가 생기는 것만큼 좌절스러운 일은 없을 것이다.

영국의 한 여성이 출산 예정일보다 몇 주 이르게 병원을 찾았을 때였다. 그녀와 남편은 알 수 없는 세계로 빠져들기 시작했다.

Facebook / Emma Newman

엠마(Emma Newman)와 남편 스콧(Scott Garside)은 슬하에 이미 세 명의 딸을 둔 부부였다. 그런데 어느 날, 엠마의 배가 부어오르기 시작했다. 넷째를 임신한 것이었다. 초음파 사진은 아이가 건강하게 자라고 있음을 보여줬다. 부부는 부지런히 넷째를 맞이할 준비를 했다.

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그러나 출산 예정 4주 전날, 배에서 신호가 오기 시작했다. 의사들은 검사를 진행했고, 뜻밖의 말을 꺼냈다.

“제가 고작 임신 6개월 차 같다고 하는 거예요. 근데 전 검사도 이미 받았었고, 그땐 임신 9개월 차였죠.” 엠마가 말했다. “저는 두려움에 빠지기 시작했죠.”

의사들은 부부에게 미숙아가 나오게 될 것이라고 말했다. 하지만 부부는 그 말이 몸무게가 살짝 미달인 아기를 의미할 뿐이라고 생각했다.

하지만, 갓 세상에 나온 샬롯(Charlotte)의 몸무게는 900g밖에 되지 않았다. 부모는 딸의 외모를 보고 큰 충격에 빠졌다.

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운명의 장난인지, 알고 보니, 샬롯의 부모는 원발성 난장이라 불리는 극히 드문 유전자 질환을 가지고 있었다.

얼마나 드문 질환인지 설명해 보자면, 전 세계에 오직 200명 만이 걸린 것으로 파악되고 있다. 게다가 샬롯에게 해당하는 케이스는 아직 명칭조차 없는 질환이었다.

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대게 원발성난장이는 믿기 힘들 정도로 작게 태어나며, 나이에 맞는 만큼 성장하지 못한다. 그 결과, 아주 작은 인간 인형처럼 보일 수 있다.

키가 90Cm까지 밖에 자라지 못하지만, 그것조차도 샬롯에게는 쉽지 않았다.

샬롯은 출생 시 단 900g밖에 되지 않았기에, 부모님은 며칠이 지나도 딸을 안아볼 수조차 없었다. 샬롯은 태어난 후 13주 동안 격리실에서 지내야 했다. 더 슬픈 일은 의사들은 그녀가 첫돌도 맞이할 수 없을 것이라고 엠마와 스콧에게 말한 것이다.

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원발성난장이는 자라면서 다양한 건강 문제를 겪으며, 나이를 먹고 성장한다고 해도, 갑작스런 동맥류로 사망할 위험성이 높다. 따라서 10대까지 성장하는 것은 극히 드문 일이지만, “샬롯은 결코 포기하지 않는 딸”이라고 엠마와 스콧은 주장한다. 그 자그마한 소녀는 현재 8살이 되었고, 계속해서 잘 자라고 있다.

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현재 샬롯의 키는 60Cm를 겨우 넘으며, 샬롯의 언니들은 샬롯을 모든 면에서 놀랍도록 강인한 아이라고 말한다.

“샬롯을 처음 본 사람들은 만지면 부러질까 두려워해요. 하지만 샬롯은 좀 산만해서 잠시도 가만히 앉아있질 않죠.” 언니 클로이(Chloe)가 말했다.

“동생은 집을 돌아다니면서 공중에다 물건을 던지는 걸 좋아해요. 제 눈에는 그저 똑같은 또래 아이들과 다를 것이 없죠. 그저 조금 키가 작을 뿐이죠.”

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샬롯의 부모님은 딸과 함께 할 시간이 얼마나 남았을지 조바심을 갖는 대신, 그녀의 독특함을 받아들이고 그저 매일매일을 즐긴다.

“샬롯은 정말 의욕 넘치고 완강한 아이랍니다.” 엠마가 말했다.

“저희는 만약에 대해 생각하는 것을 멈추고, 가능한 최고의 시간을 보내고 있답니다.”

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엠마와 샬롯에게 엄지손가락을 치켜 들어주고 싶다. 샬롯이 지금까지 버텨준 것만해도 사람들은 기적이라 말한다. 밝은 미소로 여기까지 걸어온 샬롯에게 큰 축하를 보낸다.

샬롯의 엄마, 엠마는 말한다. “인생이 당신에게 무엇을 던질지는 모르지만, 어떻게 대처할지에 대한 결정권은 항상 당신에게 있다.” 

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