세상에는 남들과 다르게 생겼다는 이유만으로 자식을 버리는 부모가 종종 있다.

이 이야기는 외모만 보고 타인을 평가하는 모든 사람들에게 중요한 교훈이 될 것이다.

코트니(Courtney)와 에반(Evan)이 둘째를 임신했을 때였다.

Facebook / Blessed by Brenna

그들은 출산을 앞둔 여느 부모들처럼 그들은 첫 초음파 검사를 고대하고 있었다.

병원을 찾을 때마다 의사는 아기가 건강하게 잘 자라고 있다고 확인해 주었다.

몇 개월 후, 의사는 둘째 아기가 딸이라는 소식을 전해주었다. 첫 아들 코너에게 예쁜 여동생이 생기게 된 것이었다!

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“이제 나도 머리 땋는 법을 배워야겠군.” 아빠 에반은 예쁜 딸과 함께할 미래에 잔뜩 들떠있었다.

새해를 몇 주 앞두고 출산일이 다가왔다. 그리고 아주 작은 소녀가 태어났다.

하지만 딸에게 새로운 보금자리를 소개해주려던 부부의 계획은 무너져내렸다.

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딸 브레나(Brenna)는 두꺼운 하얀 비늘로 뒤덮인 채로 태어났다. 그녀는 움직이지도 않았고, 체온은 극도로 높았으며, 전신이 상처로 덮여 있었다.

아기는 생존이 위급했기에 즉시 집중 치료실로 옮겨졌다.

부부는 브레나가 태어나고 2주 동안 아기를 품에 안아볼 수도 없었다.

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‘할리퀸 어린선’이라 불리는 심각한 유전병이었다. 그 질병은 브레나의 몸 전체 피부는 10배나 빠른 속도로 자랐다.

전신에 홍조가 퍼졌고, 눈, 코, 입, 귀에도 손상을 미치기 시작했다.

할리퀸 어린선은 불치병인데다 예후도 좋지 않았다.

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하지만 지금보다 앞으로가 더 힘든 시간이 될 거란 걸 부부는 잘 알고 있었다.

실제로 코트니가 딸을 안고 외출을 할 때면, 시끄럽게 참견해대거나 무식한 질문을 던져대는 낯선 이들과 자주 마주쳐야 했다.

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코트니는 슬펐다. 브레나의 외모는 매우 독특했기 때문에 아이들이 호기심을 갖는 것은 이해할 수 있었다.

하지만 코트니가 정말 화가 났던 것은, 수많은 다른 부모들이 보이는 반응이었다.

그들은 브레나를 보자마자, 자녀들을 브레나로부터 떼어내려고 유난히 애를 썼고, 아이들이 브레나 근처에 다가가면 “가까이 가지 마!”라고 코트니가 보는 앞에서 소리쳤다.

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하지만 브레나는 그 누구도 자신을 우울하게 만들도록 두지 않았다.

그녀는 늘 당당하고 자신감 넘쳤으며, 온 가족이 주는 사랑에 감사할 줄도 알고 있었다.

특히 자신을 열렬히 아끼는 오빠 코너에게 말이다.

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엄마 코트니는 다른 부모들이 피하지 말고, 차라리 자신에게 말을 걸어주길 바랐다.

“왜 부모들은 자신과 다르게 생긴 사람들과 대화하는 것을 피하려고 할까요? 무엇이 두려운 거죠? 그냥 다가와서 브레나가 몇 살인지 물어보면 되잖아요.” 코트니가 말했다.

“그들의 자녀가 브레나는 왜 그렇게 빨갛고 부어 있는지 물을 때, 왜 솔직하게 모르겠어, 하지만 중요한 건 우리가 어떻게 생겼는지가 아니란다. 우린 모두가 특별하니까.’라고 대답하지 못하는 거죠?”

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힘든 나날에도 에반, 코트니, 코너는 단 한 번도 브레나를 부끄러워한 적이 없다. 누구보다도 자랑스러워했고, 사랑했다.

매일 저녁, 아빠는 조심스럽고 체계적으로 진행되어야 하는 딸의 목욕을 담당하고 있다.

그는 머리 땋는 법을 배워야겠다고 농담했었지만, 이제 딸의 비늘과 같은 피부를 씻어내기 위해 조심스레, 한결같이 딸을 마사지해주고 있다.

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브레나는 여느 아이들과 다르지 않다. 그녀는 가족을 사랑하고, 아빠, 오빠와 함께 놀고, 잠자리에 들기 전 이야기 듣는 것을 좋아한다.

삶이 계획했던 그대로 흘러가지는 않았지만, 브레나의 아빠, 엄마는 브레나가 살면서 원하는 무엇이든 할 수 있을 것이라 믿어 의심치 않는다.

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가족은 자신들의 솔직한 이야기가 ‘다른 외모를 가진 사람들’을 이해하고 인정하는데 도움이 되길 바란다고 전했다.

그리고 브레나는 지금 그 모습 그대로 아름답지 않은가.

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‘할리퀸 어린선 질병’에 대한 인식을 재고하고자, 브레나 가족은 이 이야기를 세상에 공유했다.

우리는 무고한 아이들이 편견으로 상처받지 않는 세상을 만들도록 책임을 가져야 한다.

당신의 자녀가 “왜 저 아이는 우리랑 다르게 생겼어?”라고 묻거든, 어떻게 생겼는지는 중요한 게 아니란다. 우린 모두는 특별한 존재니까.”라고 대답할 수 있어야 한다.

당신이 침묵하면, 당신의 자녀도 침묵하게 될 것이다.