사라(Sara Heller)가 첫 아들을 무사히 출산했을 때, 그녀는 깊은 안도의 한숨을 내쉬었지만, 동시에 깊은 걱정의 한숨도 내쉬었다.

임신 24주 차였을 때였다. 의사는 아들 브로디에게 문제가 있는 것 같다고 했다. 그것은 모든 부모들이 듣기 가장 힘들어 하는 말이었다.

초음파 검사에서 아이는 유난히 심각한 구순구개열을 보였다. 일부 아이들은 주로 입술에 작은 구멍을 보이기 마련이지만, 브로디의 구멍은 입술에서 코에 이르기까지 길게 뻗어 있었다.

의사들은 브로디와 같은 케이스가 전 세계에 단 9건 밖에 없다고 말했다.

“그들은 저희에게 임신을 계속 유지하고 싶느냐고 물었어요.” 아빠 크리스 에이덤이 오마하 뉴스에 말했다.

하지만 사라와 크리스는 단호했다.

주의 : 다소 강한 이미지가 포함되어 있습니다.

facebook / Sara Heller

사라는 구순구개열을 가진 아이들을 바라보는 사람들의 시선을 바꾸어놓고 싶다고 말했다.

“상황이 어떻든 간에 당신의 자녀를 자랑스러워해도 됩니다. 저희는 페이스북/인스타그램 계정에 올린 초음파/신생아/첫 돌 사진에 대한 사람들의 생각을 바꾸고 싶었습니다. 저희는 구순구개열에 대한 인식을 퍼뜨리고 싶었습니다.” 엄마 사라가 Today에 말했다.

게시: Sara Heller 2016년 12월 14일 수요일

한국에서 매년 약 1,000명의 아기가 입술, 턱 등의 구순구개열을 가지고 태어난다. 전문가들이 구순구개열의 원인을 더 자세히 연구하려 하고 있지만, 구순구개열 자녀의 5분의 1이 유전적 문제에 기인하는 것으로 알려져 있다.

구순구개열을 가지고 태어나는 아이들은 흔히 먹고, 말하는 법을 배우기 위해 수차례의 수술과 치료를 받는다.

수술비를 감당할 형편이 되지 않았던 사라와 크리스는 구순구개열에 대한 사람들의 인식을 변화시키겠다고 단단히 마음먹었다.

사라는 아들의 사진을 인스타그램에 올린 후 몰상식한 댓글들을 많이 받았다.

한 사람이 이렇게 적었다.

“애 얼굴이 왜 그래요?”

게시: Sara Heller 2016년 8월 3일 수요일

사라는 그 댓글을 보고 충격을 받았을 뿐만 아니라, 아직 신생아에 불과한 아들의 외모에 대해 변호할 준비도 되어있지 않았다.

사라가 말했다.

“브로디도 크면, 이렇게 하길 바랄 겁니다. 대립을 하기보다는 교육을 하기로 결심했어요. 브로디가 나중에 교육하는 사람이 되고, 아직 자신의 의견을 표현하지 못하는 더 어린 구순구개열 아이들의 지지자가 될 수 있길 바랍니다.” 사라가 Today에 말했다.

하지만 모든 사람들이 부정적인 반응을 보인 것은 아니었다.

게시: Sara Heller 2016년 10월 9일 일요일

얼마 전 저녁 시간, 사라가 브로디를 데리고 친구 몇 명과 저녁식사를 하러 갔을 때였다.

모두가 식사를 끝냈을 때, 사라는 테이블 위에 냅킨처럼 생긴 무언가가 올려져 있는 것을 보았다. 하지만 그것이 곱게 접힌 수표 한 장이라는 사실을 금세 알게 되었다.

사라는 자신이 본 것을 믿을 수 없었다. Today에 따르면, 거기에는 1,000달러짜리 수표 한 장과 쪽지가 남겨져 있었다; ‘당신의 사랑스러운 아기를 위해’

사라는 쪽지 위에 눈물을 뚝뚝 흘렸다.

게시: Sara Heller 2017년 3월 20일 월요일

“곧장 눈에서 눈물이 떨어졌고, 말로 형언할 수 없는 행복감이 느껴졌어요.” 사라가 말했다.

그 사려 깊은 깜짝 선물로 사라와 크리스는 브로디의 의료비 일부를 충당할 수 있었다.

구순구개열을 가진 아기는 먹고, 마시고, 웃고, 말하고, 때로는 숨쉬기조차 힘들기 때문에 브로디는 더 많은 치료를 받아야 했고, 사라와 크리스는 그 돈을 브로디의 의료비와 수술비에 보탰다.

그리고 브로디는 최근 입술 재건 수술도 받았다.

게시: Sara Heller 2017년 8월 10일 목요일

브로디는 누구보다도 잘 회복하고 있으며, 9개월~12개월째가 되면 추가 수술을 받아야 한다.

숙련된 의사들 덕분에 브로디는 앞으로 먹고, 말할 수 있게 될 것이다. 한편, 브로디의 엄마, 아빠는 그들이 받은 사랑에 큰 감사의 마음을 표했다.

낯선 사람들이 건넨 깜짝 선물은 도움이 필요했던 가족에게 정말 큰 변화를 만들어주었다.

게시: Sara Heller 2018년 7월 18일 수요일

이 예쁘고 행복한 아기를 보면 마음이 녹아내린다. 어린 소년의 미래가 밝기만을 바란다.

다행히 브로디의 엄마, 아빠는 아이는 외모가 전부가 아니며, 장애물은 극복하라고 있는 것이라는 사실을 잘 알고 있다.

이토록 다정하고 지혜로운 부모님 덕분에 브로디는 분명 먼 길을 잘 헤쳐나갈 수 있을 것이다! 부모님도 이 예쁜 아이만큼이나 소중한 존재이다.

게시: Sara Heller 2017년 10월 26일 목요일

때때로 세상은 너무도 살기 좋은 곳이며, 낯선 사람의 행동 하나가 누군가의 삶에 큰 변화를 가져오곤 한다. 그들은 진정한 영웅이며, 감사해야 할 분들이다. 

모든 아이들이 외모에 관계없이 사랑과 존중, 그리고 인생에서 최선의 기회를 얻을 자격이 있다고 생각하신다면 글을 공유해주세요!

This big boy is 23 months old today! Celebrating with some alternative communication speech therapy and a trip to the dentist Monday.

게시: Sara Heller 2018년 9월 7일 금요일